Journée d’étude « Raconter pour soigner ? Enjeux éthiques et épistémologiques des pratiques narratives »

L’épreuve de la maladie grave mobilise une attention et une écoute spécifique au regard de la crise de sens que la maladie peut faire émerger : pour déployer les enjeux de ce que Georges Canguilhem appelle la « maladie du malade », il faut dès lors prendre acte de la rupture biographique que la maladie introduit dans la vie de celui ou celle qui voit ses attentes, ses projections, ses désirs se redessiner voire sombrer radicalement. L’enjeu est alors de soutenir ce qui, pour le malade, fait sens et vie, comme sujet de son existence. Accompagner, suivre le patient sur ce chemin consiste alors à ne pas le précéder ou chercher à le guider en lui imposant un sens ou en espérant l’aider à réparer ou annuler cette rupture. Autant de défis et de richesses qui rappellent la nature fondamentalement relationnelle du soin.

Au cœur de ces enjeux, des paroles émergent : de l’annonce faite au patient par le médecin, aux mots saisis dans les couloirs ou au cours d’un soin, aux échanges avec les proches, jusqu’aux mots tracés dans un journal intime de celui ou celle qui, dans la maladie, cherche à dépasser le silence qui l’entoure. Ces paroles construisent des récits et façonnent nos vies. Ils s’ancrent à la fois dans un terreau social, culturel puisque nous nous appuyons sur des narrations qui nous précèdent et nous entourent, et ce, sous de multiples formes, tout en faisant écho à ce qu’il y a de plus intime en nous, à savoir notre capacité à être des sujets libres. Dans l’expérience de la vulnérabilité, lorsque la maladie fait s’effondrer tous les repères et qu’il devient difficile de nommer, de dire, la personne malade peut-elle être encore l’autrice de son existence, dans le sens où elle pourrait tracer les lignes de ce que la maladie fait dans « sa » vie ? Toujours unique et singulier, ce récit lui appartient en ce qu’il ne peut se fondre dans d’autres destins, tout en permettant, parfois, de créer des effets de résonance.

Les récits se tissent, se partagent, se croisent. Ils s’écrivent et se lisent, en produisant des effets. Ils répondent aussi à des fonctions diverses que nous tenterons d’explorer. Ainsi, depuis quelques années, les initiatives et travaux visant à mobiliser des approches narratives pour penser le soin (courant d’éthique narrative par exemple) ou pour accompagner (ateliers d’écriture, bibliothérapie, ou encore biographie hospitalière) sont de plus en plus présentes en tant qu’approches complémentaires. La biographie hospitalière en particulier attire notre attention en ce qu’elle vise à proposer un nouveau soin de support, dans une approche globale de l’accompagnement tout en soutenant un travail d’ancrage du patient dans son histoire, participant ainsi d’un mouvement de réhumanisation de la médecine et du soin. Il s’agit alors de permettre au patient de (re)nouer avec son histoire de vie et ouvrir les possibles que le patient souhaite transmettre – ou pas – à ses proches. Pour cela, le biographe hospitalier se fait « passeur », signalant par là une fonction de lien et une attention à la continuité de l’accompagnement, et ce, au sein d’une équipe soignante. Cette fonction n’est pas sans poser un certain nombre de questions ouvrant notamment à celle des usages des récits et des pratiques qui les mobilisent.

En effet, si récit et soin se croisent, en quoi se définissent-ils, à la fois dans ce qui les rassemble mais aussi dans ce qui les distingue ? Nous tenterons ici d’explorer les enjeux de deux questions :

• Le récit est-il une forme de soin ? Plus précisément, en quoi le récit peut-il se constituer comme une forme de soin, au sein d’autres fonctions ? A quelles conditions ?
• Comment l’acte de raconter, au cœur de la clinique, rejoint des questionnements qui correspondent à des préoccupations contemporaines de la santé (démocratie en santé, partenariat, participation) ? Dans quelle mesure cette question du récit nous amène à repenser le collectif voire la communauté de soin ?

Intervenants :

Rozenn Leberre : Raconter pour soigner ?

Valéria Milewski : Mots et postures dans l’approche de la biographie hospitalière

Grégory Aiguier : Récit et intervention éthique : quelle contribution au processus de conscientisation ?

Laëtitia Marcucci (Rennes) : Réflexions autour du paradigme narratif et de ses limites

Giuditta Caliendo (université de Lille) et Catherine Ruchon (Montpellier) : « Soi, Besoin, Soin : quels instruments narratifs pour améliorer l’accompagnement ? »

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